Největší mýtus je to, že nadáváme, říká Marek o životě s Tourettem

Ještě před samotným rozhovorem věnuj pozornost pár informacím na úvod do tématu. Touretteův syndrom je ojedinělé neurolgicko-psychiatrické onemocnění, jejímž nejčastějším projevem jsou různé formy opakujících se tiků – pohybových i zvukových. Především v posledních letech vzrůstá nejen díky sociálním sítím povědomí o diagnóze, které je naneštěstí do velké míry provázeno řadou mýtů a polopravd. Právě neúplné souvislosti a představy o nemoci působí pacientům problémy v začleňování se do běžného života, kdy se často potýkají s řadou předsudků a nepochopením.

V České republice v rámci pomoci lidem s touto poruchou působí klinika INEP a spřízněná Asociace pacientů s Touretteovým syndrom ATOS, která pomáhá překonávat nejen problémy plynoucí z onemocnění, jenž se projevují například nesnázemi ve studiu, v práci, ale také ve vztazích ať už rodinných nebo partnerských. Právě ATOS nás propojil přímo s Markem, a my jsme moc vděční za šanci i důvěru promluvit si s ním o životě s TS a jeho odhodláním dívat se na svět pozitivně i s vědomím neustále přítomného nutkání zbavit se vnitřního šimrání, které s podrbáním neodejde.

Jak bys jednodušepopsal svoji diagnózu někomu, kdo o ní nikdy neslyšel?

Když bych to měl přirovnat k tomu, s čím má zkušenost asi každý, tak je to taková nutkavá potřeba se podrbat, když člověk cítí vnitřní svědění. A podrbe to právě tím tikem, díky kterému si od toho vnitřního svědění uleví.

Ale asi s tím rozdílem, že to “běžné svědění” po chvíli přejde…

Dalo by se to tak říct, v našem případě je to spíš o hledání způsobu, jak to co nejvíc ztlumit.

Jaký je největší mýtus ohledně Touretteova syndromu?

Určitě to, že nadáváme. Je to spojené s tím, že právě tenhle příznak je nejvíc vidět v médiích, jelikož je to ten nejbizarnější způsob, jakým se naše diagnóza může projevovat.

To znamená, že většina lidí s Touretteovým syndromem se s tím nesetkává?

Je to ojedinělé, ale o to víc šílené. U mě se něco podobného projevovalo spíš takovým chrochtáním, mlasknutím nebo duněním. Ale i to je nepříjemné, protože se mi třeba stalo, že to jeden člověk na zastávce pochopil jako narážku vůči němu a chtěl se se mnou prát.

A vysvětlil jsi mu to?

Radši jsem zmizel. Nevypadal úplně, že si chce povídat.

To nezní úplně vesele. Máš naopak nějakou vtipnou příhodu, která se ti v souvislosti s diagnózou stala?

Na Touretteovo syndromu je taková perlička to, že máš větší tendenci ty tiky dělat, když víš, že je dělat nemůžeš. Takže si to představte: Jsme se slečnou, opření, mám ruce za hlavou a uvědomuju si, že ta paže mi teď určitě nemůže vyletět… Tak jsem jí bohužel trefil jedničky a romantika byla v tahu.

Je to všechno o myšlenkách.

Jak projevy syndromu ovlivňuje třeba alkohol a další látky?

Myslím si, že přímý vliv to na ty tiky nemá. Je to ale spíš o situacích, do kterých se díky tomu dostaneš. Když někde piješ s kamarádama, třeba v klubu, a něco děláš, tak se tolik neškubeš, protože máš co dělat. Je to všechno o myšlenkách.

Řekl bys tím pádem, že díky své diagnóze víc přemýšlíš, řekněme, o přemýšlení?

Určitě tě to donutí přemýšlet, protože se neustále snažíš rozklíčovat, jak ten Tourette funguje.

Kdy jsi se vůbec se svojí diagnózou seznámil?

Projevovala se už od školky, ale že TS mám a co přesně to je, jsem zjistil až ve patnácti letech. Nejdřív jsme si mysleli, že jsou to nějaké zlozvyky, křeče a podobně. Zkoušeli jsme hořčík, byl jsem na magnetické rezonanci, až jednoho dne mamka sehnala tu správnou paní psychiatričku, která mi to hned z fleku řekla. Musím říct, že mi to hodně pomohlo. Konečně jsem byl schopný si to pojmenovat, do té doby jsem byl jen kluk, co se divně škube. Najednou jsem také zjistil, že v tom nejsem sám.

Často je řeč o problémech, ale vnímáš něco, v čem tě TS vyloženě obohatil?

Je to účinný filtr na lidi. Beru to jako sociální test toho, jak ostatní podobné věci dokážou vnímat, protože pro ně v té reakci není moc čas přemýšlet, ale je to přímá konfrontace. A také mě to naučilo mít v pí*i. Kohokoliv, kdykoliv, kdekoliv, zkrátka neřešit. Kolikrát si ode mě někdo odsedává, když třeba jedu v tramvaji, tak se s tím musím nějak vyrovnat. Ale v téhle souvislosti to přináší i to, že mám aspoň víc místa pro sebe. Nakonec zmíním, že se vždycky mám o čem bavit také s lidmi, se kterými se tolik neznám, protože ten patnáctiminutový monolog o Touretteovi můžu v seznamovací konverzaci vytáhnout vždycky.

Když pak ty lidi obeznámíš s tím, že máš Touretteův syndrom, ví, o co se jedná?

Většinou jo. Řekl bych, že ta osvěta se v posledních letech hodně zvedla.

Určitě tě to mentálně posílí. Jde hlavně o to se s tím smířit.

Jak běžný je výskyt Touretteova syndromu?

Je nás málo, já osobně moc lidí s Tourettem neznám. Navíc ty projevy nejsou úplně jednoznačné, takže toho člověka ani nemusím na první pohled poznat.

A co se týče osobností, kdo jsou slavní s Touretteovým syndromem?

Kromě Billie Eilish, o které jsem to upřímně doteď sám nevěděl, jsem slyšel, že se s ním potýkala Amy Winehouse. U nás v Česku je to třeba známý podnikatel a spisovatel Ivo Toman.

Kdybys měl dát lidem s TS jedinou radu, jak se jim zlepší život, která by to byla?

Jde hlavně o to se s tím smířit. Zkrátka to máš a nic s tím neuděláš. Můžeš to zároveň využít i ve svůj prospěch. Určitě tě to mentálně posílí, třeba vůči lidem, kteří si z toho dělají legraci. Těm, kteří to vnímají jako tvojí slabinu, nesmíš dát najevo, že to tak bereš taky. A i když vím, že se to dělá blbě, musíš si na tom najít to pozitivní. Naučí tě to brát věci s nadhledem.

A kdybys měl dát jednu radu lidem bez diagnózy, díky které by lidem se syndromem mohli zpříjemnit nebo usnadnit život?

Musí si uvědomit, že to není legrace. Spousta lidí z toho má depky a je opravdu složité se s tím vyrovnat. Ale úplně jednoduše, nesuďte knihu podle obalu. To, že někdo vypadá divně, neznamená, že divný je. Byl jsem třeba kolikrát rád, když se mě někdo zeptal, jestli je všechno v pohodě, prostě buďte hodný. 

? Rozhovor s Markem vznikl v rámci představení nové kolekce Nike x Billie Eilish, o které si můžeš víc přečíst v dalším článku.